Toutes vos questions
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Notre objectif est de constituer une communauté d’au moins 50 000 citoyens volontaires et de permettre le lancement d’une dizaine de projets de recherche par an.
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Les Seintinelles ne sont pas, par essence, représentatives de la population générale.
Elles s'inscrivent de façon volontaire, ce qui induit forcément un biais. Leur rapport à la maladie n'est pas non plus le même que dans la population générale.Il est cependant possible de mener des études en tenant compte de ces biais. Le nombre de Seintinelles inscrites garantit, si ce n'est l'exhaustivité, une grande diversité de profils, qui répondront certainement à vos critères d'échantillons.
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Nous comptons beaucoup sur le bouche-à-oreille. Selon nous, même si une personne n'est pas directement concernée par l'étude en cours, il se peut qu'elle connaisse quelqu'un dans son entourage qui le soit. Elle pourra alors lui faire suivre notre email, et éventuellement contribuer à un nouveau recrutement.
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Oui, il n'y a pas de restriction. Tous les chercheurs travaillant sur les problématiques des cancers touchant les hommes et les femmes, malades ou non, peuvent avoir accès à la plateforme Seintinelles.
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Un certain nombre de conditions sont nécessaires pour faire appel à nos Seintinelles:
- Toute étude diffusée sur le site doit être coordonnée par une équipe de recherche. Les étudiants ne sont pas exclus, mais généralement, il s’agit plutôt de doctorants, travaillant sur un sujet à long terme et faisant partie d’une équipe.
- Elle doit avoir un financement, pour dédommager l’association pour la mise en place de l’étude sur le site.
- Et enfin, elle doit avoir reçu la validation du CCTIRS (instance nationale en charge de valider la pertinence scientifique de toute étude menée en France).
Ayant conscience que ces conditions sont très difficiles à réunir pour des étudiants de master au vu de la courte durée de leur projet, nous ne pouvons malheureusement pas donner suite à ces demandes en général.
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Oui, vous le pouvez aux conditions suivantes : cette étude doit être menée en collaboration avec un groupe de recherche académique. Les participants ne seront pas rémunérés. Les résultats de l'étude seront obligatoirement publiés dans un délai maximum d'un an après la remise des données. Dans un souci de parfaite transparence envers nos volontaires, la finalité de l'étude devra être clairement citée dans la présentation faite au moment du recrutement.
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Cela dépendra du type d'études que vous souhaitez mener. Si vous menez votre étude en ligne les données seront anonymes et vous n'aurez pas accès aux coordonnées des Seintinelles (nous ne les possédons pas nous-mêmes). En revanche, si vous avez besoin de rencontrer les personnes participant à l'étude pour mener des entretiens par exemple, ou si vous avez besoin de recevoir des documents médicaux, vous seul aurez accès à leur identité, et ce, uniquement avec leur consentement préalable. L'accès aux coordonnées des Seintinelles doit pouvoir se justifier et répondre aux finalités de l'étude en question.
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Au moment de son inscription, chaque Seintinelle se verra attribuer un numéro d'identification lui garantissant son anonymat. Les données collectées le sont sur un fichier indépendant du fichier des identifiants, ce qui empêche de recouper les informations. De plus, les données sont hébergées chez un hébergeur de données de santé agréé et donc hautement sécurisées (www.ids-assistance.com).
L'accès à l'identité des personnes participant à une étude ne se fera que si elle est indispensable pour mener l'étude et justifiée par la méthodologie de l'étude (si vous avez besoin de rencontrer les participantes, ou de les contacter par téléphone par exemple). Le cas échéant, nul autre que le chercheur en charge de l'étude n'aura accès à l'identité et aux coordonnées des participantes.
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Oui, c'est l'une des règles de Seintinelles. Toute étude mise en ligne sur le site devra donner lieu à un certain nombre de restitutions intermédiaires, avant l'analyse finale.
Echéancier des résultats attendus :- J+1 mois : 1ères données chiffrées autour de la participation et premières observations.
- J+6 mois/+12/+18 : points à date. Résultats à date + explication des prochaines étapes de l'analyse.
- J+3 ans au plus tard : restitution finale des résultats de l'étude, sous une forme vulgarisée et à définir avec le conseil scientifique (brochure, film).
Ces résultats seront communiqués à toutes les Seintinelles, et seront également accessibles au grand public via notre site Internet.
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Vos responsabilités restent les mêmes que dans tout protocole de recherche. Une fois validée par le comité scientifique de Seintinelles, votre étude vous appartient totalement. La plateforme de Seintinelles est ici uniquement pour vous mettre en relation avec des volontaires, elle ne garantit pas le déroulement de la recherche ni les résultats de l'étude. La responsabilité reste la vôtre.
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A partir du moment où votre étude aura été validée par le comité scientifique, vos démarches seront similaires à toute autre étude : vous devrez vous acquitter vous-même du dossier à présenter aux différentes instances réglementaires (CCTIRS, CNIL (si applicable), CPP (si applicable) etc).
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La MR-003 est une méthodologie de référence de la CNIL concernant les études observationnelles sans consentement. Seintinelles a déclaré un engagement de conformité à cette méthodologie. Ainsi, toutes les études dont les finalités entrent dans le cadre défini ne sont plus obligées de faire l’objet d’une demande d’autorisation à la CNIL. Un gain de temps de plusieurs mois !
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Oui, vous êtes propriétaire de votre étude et êtes libre de l'exploitation qui en est faite par la suite.
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Vous pouvez soumettre votre projet au comité scientifique si vous êtes en attente de subvention. Cela vous permettra d'obtenir un accord de principe, en attendant de recevoir votre subvention. En aucun cas Seintinelles ne se substitue à un financement. Le travail effectif pour mettre en place l'étude sur le site ne commencera qu'une fois votre subvention accordée.
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Tout dépend du projet d'étude que vous souhaitez mettre en place. Développer un questionnaire en ligne complexe n'aura pas le même coût que simplement collecter les contacts de personnes acceptant de participer à un focus group par exemple.
Nous étudierons votre projet en détail, afin de vous soumettre un devis correspondant au travail demandé.
Chaque projet étant particulier, contactez-nous pour en savoir plus. Si vous souhaitez nous inclure à la réponse d'un appel à projet, il est essentiel de prendre contact avec nous suffisamment en amont, pour que nous soyons en mesure d'évaluer le niveau de complexité de votre demande. -
Non, Seintinelles est une association qui a pour but de vous mettre en relation avec des volontaires. C'est une association à but non-lucratif, qui ne finance aucun projet.
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Non. Nous sommes financés par l'INCa (Institut National du Cancer), la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et le Groupe Chantelle. Nous ne sommes par aucun moyen rattachés à un laboratoire pharmaceutique, ni à aucune autre structure que nos trois partenaires principaux.