Effets secondaires des traitements du cancer du sein
Aujourd'hui, les traitements contre le cancer sont de plus en plus efficaces et performants. Mais on sait aussi qu'ils causent de nombreux effets secondaires, à plus ou moins long terme, qui ne sont pas faciles à vivre. Ceux-ci sont encore malheureusement trop méconnus.
En quoi consiste cette étude?
Des chercheurs travaillant à l'Institut Curie se sont associés à Seintinelles pour lancer une étude visant à étudier les effets secondaires observés chez les femmes (ayant été) traitées pour un premier cancer du sein.
Cette étude vise à comprendre les effets secondaires ressentis par les femmes au long cours. Les chercheurs auront donc besoin d'assurer un suivi dans la durée pour avoir des résultats pertinents.
Qui peut participer?
- Toutes les femmes ayant eu un premier cancer du sein, après 2005
- Les personnes en récidive n'entrent pas dans les critères recherchés par les chercheurs
Que vous demandera-t-on ?
Si vous souhaitez participer, nous vous demanderons:
- de répondre à un premier questionnaire en ligne, faisant un bilan complet de votre état de santé et des effets secondaires éventuellement ressentis (+/- 45 min)
- ensuite de remplir un questionnaire de suivi, tous les 4 mois. Ces questionnaires sont beaucoup plus courts (+/- 10 min)
- de déclarer tout effet secondaire grave à l'Agence Nationale de Sécurité du Médicaments et des produits de santé, avec l'aide de votre médecin.
La période initiale d'engagement est de 2 ans (6 questionnaires à remplir au total).
Au bout de ces 2 ans, vous aurez la possibilité de vous réengager sur une nouvelle période de 18 mois si vous le souhaitez. Ce n'est pas une obligation, c'est vous qui déciderez.
Point méthode
Pour tester leur questionnaire, les chercheurs ont fait appel à certaines d'entre vous, à l'occasion d'entretiens qualitatifs. Durant près d'1h, une vingtaine de Seintinelles volontaires ont testé le questionnaire, en présence d'un chercheur et lui ont fait part d'un certain nombre de remarques visant à améliorer le questionnaire.
Ces remarques ont porté sur:
- la conception même du questionnaire (l'ordre des questions par exemple) ;
- la clarification de certains termes ;
- l'introduction d'éléments oubliés par les chercheurs, jugés importants par les Seintinelles.
Nous avons à coeur de développer de façon systématique cette façon de procéder: nous estimons que vous êtes les mieux placé(e)s pour aider les chercheurs à concevoir des questionnaires correspondant au mieux à votre vécu et vos attentes.